Understanding the AS life of a patient

Ankylosing Spondylitis (AS) is not just another back pain, but it’s a pain in the spine that is really terrible for someone who suffers from it. Imagine me, a 27-year-old, complaining about having difficulties getting out of the bed? It’s unheard of, but that’s AS, it affects people at a very young age.

I was only 25 when I was diagnosed with AS. The pain started around 3 years before I was diagnosed, and I would constantly get massages or consume pain killers, just to reduce the pain. After several visits to various clinics and hospitals, I met with a rheumatologist in Universiti Malaya Medical Centre, and that’s where I was diagnosed that I was suffering from AS.

Of course, upon hearing this foreign word – AS, got me worried and surprised, I had never heard of this disease nor knew what it’s all about. Those feelings coupled with the difficulties of doing everyday things, made me lose hope in my day-to-day life. There’s so many things that I cannot do on my own now, like going to the washroom unaided. Thankfully, I have my siblings who are always there to help me.

AS is also a pain in the line of work I do. I am a quality control lab analyst and that requires me to lift heavy items and I am unable to do so due to my back. The pain was so unbearable that I had to take leave on several occasions to cope with the pain, and due to that I was questioned by the Human Resource department several times.

I understand that people may not fully know what this disease is all about, and they might not know the pain that we patients go through. Even my relatives have questioned me several times, “Why are you taking leave to treat a back pain? Why is a young boy like you, having back pain issues?”.

It is because of that, that I really hope more awareness initiatives will be done for AS patients like me. I am thankful to have the support of my family members and that’s one of the reasons that keeps me going day-to-day. AS may not be a life-threatening disease at the beginning, but slowly cripples patients’ life.

Patients with AS can get lonely because the pain and suffering is not something others understand, the pain strikes in the middle of the night when everyone is peacefully sleeping, losing sleeping and compromised mobility can make one excessively dependent on others and depressed at the same time. I’m glad that organisations like Arthritis Foundation Malaysia are making efforts to raise awareness for lesser known disease called AS.

 

Shaiful Irwan
Recipient of AFM’s Ankylosing Spondylitis Fund

Memahami kehidupan pesakit AS

Ankylosing Spondylitis  (AS) bukan sekadar sakit belakang biasa. Sebaliknya kesakitan yang dialami oleh penghidap penyakit berkenaan adalah amat teruk sekali. Bayangkan saya, seorang lelaki berusia 27 tahun, mengadu kesakitan ketika bangun dari katil? Jarang kita mendengarnya, tetapi itulah AS, ia memberi kesan buruk kepada individu pada usia yang sangat muda.

Saya baru berusia 25 tahun ketika didiagnosis menghidap AS. Namun saya sebenarnya sudah mula merasa sakit kira-kira 3 tahun sebelum itu, dan selama itu jugalah saya sering berurut atau mengambil ubat penahan sakit hanya untuk mengurangkan kesakitan. Selepas mengunjungi beberapa klinik serta hospital, saya bertemu dengan pakar rheumatologi di Pusat Kesihatan Universiti Malaya, dan di situlah saya didiagnosis sebagai penghidap AS.

Sudah tentu, apabila mendengar sahaja penyakit yang jarang kita dengar, saya merasa terkejut serta bimbang. Saya tidak pernah dengar atau mengetahui apa-apa pun mengenai penyakit ini. Akibat daripada perasaan itu serta kesukaran melakukan aktiviti seharian, membuatkan saya putus harapan untuk meneruskan kehidupan. Banyak perkara yang tidak boleh saya lakukan sendiri, seperti pergi ke bilik air tanpa bantuan. Mujurlah, saya mempunyai adik-beradik yang sentiasa sedia untuk membantu saya.

Kesakitan akibat AS turut menjejaskan prestasi saya di tempat kerja. Saya bertugas sebagai penganalisa makmal kawalan kualiti dan ia memerlukan saya mengangkat barang-barang berat, tetapi saya tidak dapat melakukannya kerana sakit belakang saya. Saya mengalami kesakitan yang amat teruk sehingga terpaksa kerap mengambil cuti bagi meredakan kesakitan, dan disebabkan oleh itu saya sering disoal oleh bahagian Pembangunan Manusia.

Saya memahami bahawa ramai orang yang tidak tahu mengenai penyakit ini, dan mereka juga tidak tahu kesakitan yang dideritai oleh penghidap AS. Malah, ada saudara-mara saya yang turut mempersoalkan keadaan saya, “Kenapa kamu perlu mengambil cuti untuk merawat sakit belakang? Kenapa anak muda seperti kamu ada masalah sakit belakang?”.

Sebab itulah saya amat berharap agar usaha-usaha untuk meningkatkan kesedaran orang ramai mengenai pesakit AS seperti saya ini giat dijalankan. Saya amat bersyukur kerana mendapat sokongan daripada ahli keluarga saya dan ia menjadi salah satu sebab yang mendorong saya untuk meneruskan kehidupan seharian. Walaupun penyakit ini pada awalnya tidak mengancam nyawa, namun ia boleh melumpuhkan kehidupan pesakit secara perlahan-lahan.

Penghidap AS akan merasa kesunyian kerana orang lain tidak memahami kesakitan dan penderitaan yang dialami oleh kami. Kesakitan itu boleh datang secara tiba-tiba pada waktu tengah malam ketika orang lain sedang nyenyak tidur. Masalah tidak cukup tidur dan pergerakan yang terbatas boleh mengakibatkan seseorang pesakit itu terlalu bergantung harap kepada bantuan orang lain serta mengalami kemurungan pada masa yang sama. Saya merasa amat gembira kerana ada organisasi seperti Yayasan Artritis Malaysia yang berusaha untuk meningkatkan kesedaran tentang penyakit AS yang tidak diketahui ramai.

 

Shaiful Irwan
Penerima Dana Ankylosing Spondylitis AFM